世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式”在黄浦江畔举行

东方网记者柏可林6月(yuè)21日(rì)报道：今天是世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式(yíshì)”在东方明珠脚下举行，数十位渐冻症患者在家人的陪伴下成为今天最耀眼的主角，唤起社会各界对这一人群的重视与(yǔ)关爱。

这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体走进公众视野。自2002年起(qǐ)，上海每年开展关爱(guānài)渐冻人活动。今天(jīntiān)，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位和企业联合(liánhé)举办的关爱渐冻人活动如约举行。今年的主题为“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界(shèhuìgèjiè)组织和个人的爱心(àixīn)再次点亮东方明珠(dōngfāngmíngzhū)，谱写解冻生命的赞歌。

身着“盛装”的渐冻症(dòngzhèng)病友被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放(zhànfàng)笑容，自信满满。今年现场展示的机器人、外骨骼(wàigǔgé)等智能设备，让他们心里充满希望。

多款轻量化的(de)外骨骼设备受到患者(huànzhě)(huànzhě)们的好评，设备通过传感器感知肌肉残余力量，辅助完成站立、行走等动作，同时收集数据以(yǐ)优化治疗方案。康复科专家介绍：“外骨骼在渐冻症、SMA、DMD领域(lǐngyù)具有突破性贡献，能不同病程(bìngchéng)阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助(bāngzhù)早期患者维持行走能力，延长行动窗口期。”对于居家疗养的渐冻人，智能家居的改造也关(yěguān)重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。科技的进步，让病患重拾尊严。

来自岳阳(yuèyáng)医院、华山医院、儿童医院交大医学遗传所、复旦大学医学院、第六(dìliù)人民医院、中山医院、华东师范大学的专家也来到现场开展讲座。渐冻症病友踊跃提问(tíwèn)，专家们耐心答疑解惑，呼吁患者科学正确地对待自身(zìshēn)的严重疾病(jíbìng)，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。

据(jù)不完全统计，目前中国约(yuē)有450万名渐冻症患者，上海约5万名。活动发起人、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病(bìng)基金创始人朱常青介绍告诉记者：“希望(xīwàng)以这样一种特殊方式让大家过一个难忘(nánwàng)的节日，感受科技赋能的喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。”

今晚，东方明珠也将为“世界(shìjiè)渐冻人日”亮灯，浦江畔的城市之窗大屏和公交楼宇轨道交通等3万余台东方明珠移动(yídòng)电视、各社区信息苑、强生大众蓝色联盟的出租车(chūzūchē)车载视频设备等平台都(dōu)将播出相关宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。